{"id":3844,"date":"2025-02-24T09:53:11","date_gmt":"2025-02-24T08:53:11","guid":{"rendered":"https:\/\/usk.empressia.dev\/?p=3844"},"modified":"2026-02-13T09:40:54","modified_gmt":"2026-02-13T08:40:54","slug":"ogolnopolski-tydzien-mukowiscydozy","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.usk.poznan.pl\/ua\/ogolnopolski-tydzien-mukowiscydozy\/","title":{"rendered":"Og\u00f3lnopolski Tydzie\u0144 Mukowiscydozy"},"content":{"rendered":"

Ju\u017c po raz dwudziesty czwarty Fundacja MATIO organizuje Og\u00f3lnopolski Tydzie\u0144 Mukowiscydozy, kt\u00f3ry odb\u0119dzie si\u0119 w dniach 24 lutego \u2013 02 marca 2025 r. Wydarzenie ma na celu zwi\u0119kszenie \u015bwiadomo\u015bci spo\u0142ecze\u0144stwa na temat mukowiscydozy \u2014 rzadkiej, nieuleczalnej, skracaj\u0105cej \u017cycie choroby genetycznej, kt\u00f3ra niszczy uk\u0142ad oddechowy i trawienny. Chcemy tak\u017ce zwr\u00f3ci\u0107 uwag\u0119 na problem nier\u00f3wnego dost\u0119pu do lek\u00f3w przyczynowych dla dzieci w Polsce. Has\u0142o tegorocznej edycji brzmi: \u201e Ka\u017cdy oddech ma znaczenie\u201d.<\/p>\n\n\n\n


Mukowiscydoza jest chorob\u0105 niewidoczn\u0105 na pierwszy rzut oka, lecz jej wp\u0142yw na \u017cycie pacjent\u00f3w i ich rodzin jest ogromny. Tegoroczne wydarzenie to nie tylko okazja do edukacji i wsparcia chorych, ale r\u00f3wnie\u017c do zwr\u00f3cenia uwagi na kluczowy problem: brak dost\u0119pu do leczenia najnowocze\u015bniejszym lekiem Kaftrio dla dzieci w wieku od 2 do 12 lat w Polsce. Lek ten, uznawany za prze\u0142om w leczeniu mukowiscydozy, jest dost\u0119pny od 2 roku \u017cycia w niemal wszystkich krajach europejskich, ale w Polsce nadal nie wszyscy pacjenci mog\u0105 z niego korzysta\u0107. Szczeg\u00f3lnie dotkliwie odczuwaj\u0105 to rodziny najm\u0142odszych pacjent\u00f3w, dla kt\u00f3rych ka\u017cdy dzie\u0144 bez odpowiedniej terapii oznacza ryzyko pogorszenia stanu zdrowia. Codzienna walka o zdrowie swoich dzieci to dramatyczna sytuacja. Tym bardziej, \u017ce dzi\u0119ki badaniom przesiewowym rodzice wiedz\u0105 o chorobie swojego dziecka ju\u017c od momentu jego narodzin. Wprowadzenie leczenia lekiem o wysokiej skuteczno\u015bci klinicznej na jak najwcze\u015bniejszym etapie \u017cycia hamuje naturalny przebieg choroby, a przede wszystkim, umo\u017cliwia w\u0142\u0105czenie spo\u0142eczne tej grupy chorych. Dzisiaj polskie dziecko z mukowiscydoz\u0105 musi sko\u0144czy\u0107 12 lat, aby zyska\u0107 szans\u0119 na d\u0142ugie, normalne \u017cycie.<\/p>\n\n\n\n


Fundacja MATIO chce wykorzysta\u0107 XXIV Og\u00f3lnopolski Tydzie\u0144 Mukowiscydozy, aby zaapelowa\u0107 o zmian\u0119 sytuacji i podkre\u015bli\u0107 znaczenie r\u00f3wno\u015bci dost\u0119pu do terapii lekami przyczynowymi.<\/p>\n\n\n\n


Og\u00f3lnopolski Tydzie\u0144 Mukowiscydozy to wydarzenie, kt\u00f3rego celem jest m\u00f3wienie o codziennych wyzwaniach os\u00f3b zmagaj\u0105cych si\u0119 z t\u0105 chorob\u0105, edukowanie na temat mo\u017cliwo\u015bci leczenia oraz wspieranie dzia\u0142a\u0144 na rzecz poprawy jako\u015bci ich \u017cycia.<\/p>\n\n\n\n

Przewidziane wydarzenia:<\/p>\n\n\n\n

dzia\u0142ania edukacyjne \u2014 w szko\u0142ach, przedszkolach, plac\u00f3wkach wychowawczych (na podstawie otrzymanych scenariuszy lekcji, prezentacji oraz materia\u0142\u00f3w informacyjno-edukacyjnych),<\/p>\n\n\n\n

wsp\u00f3\u0142praca z PFRON i Stowarzyszeniem Zdrowych Miast Polskich w zakresie udost\u0119pniania materia\u0142\u00f3w na stronach internetowych PFRON oraz miast cz\u0142onkowskich SZMP,<\/p>\n\n\n\n


VII Bal Charytatywny Fundacji MATIO \u2014 doch\u00f3d z balu przekazany zostanie na rzecz podopiecznych fundacji,<\/p>\n\n\n\n


Bal Charytatywny w \u201eDworze na Wichrowym Wzg\u00f3rzu\u201d,<\/p>\n\n\n\n


kampania informacyjna promuj\u0105ca has\u0142o \u201e Ka\u017cdy oddech ma znaczenie\u201d,<\/p>\n\n\n\n


akcje edukacyjno-informacyjne w galeriach handlowych,<\/p>\n\n\n\n


wyk\u0142ad dla student\u00f3w kierunk\u00f3w medycznych.<\/p>\n\n\n\n

Dzi\u0119ki Og\u00f3lnopolskiemu Tygodniowi Mukowiscydozy Fundacja MATIO dociera do szerokiego grona odbiorc\u00f3w, edukuj\u0105c na temat choroby i podkre\u015blaj\u0105c znaczenie wsparcia bada\u0144 naukowych oraz r\u00f3wnego dost\u0119pu do nowoczesnych terapii. To czas, aby m\u00f3wi\u0107 g\u0142o\u015bno o codziennych wyzwaniach pacjent\u00f3w, wspiera\u0107 ich rodziny i dzia\u0142a\u0107 na rzecz zmiany. Ka\u017cdy oddech i ka\u017cda chwila maj\u0105 znaczenie \u2013 zw\u0142aszcza dla dzieci, kt\u00f3re czekaj\u0105 na szans\u0119 na lepsze \u017cycie.
Fundacja serdecznie zaprasza wszystkich zainteresowanych do udzia\u0142u w wydarzeniach organizowanych w ramach XXIV Og\u00f3lnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Ka\u017cdy g\u0142os i ka\u017cda inicjatywa maj\u0105 znaczenie \u2013 tak, jak ka\u017cdy oddech.<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n


Wi\u0119cej informacji o programie oraz dzia\u0142aniach Fundacji MATIO mo\u017cna znale\u017a\u0107 na stronie internetowej: www.mukowiscydoza.pl oraz w mediach spo\u0142eczno\u015bciowych.<\/p>\n\n\n\n


W celu oceny poziomu wiedzy na temat mukowiscydozy wsp\u00f3lnie z Institute for Health przeprowadzili\u015bmy badanie opinii publicznej, kt\u00f3rego wyniki pozwol\u0105 zidentyfikowa\u0107 luki informacyjne oraz wskaza\u0107 obszary wymagaj\u0105ce dalszej edukacji. Poni\u017cej przedstawiamy najwa\u017cniejsze wnioski p\u0142yn\u0105ce z naszego badania. (Badanie przeprowadzi\u0142a SWResearch).<\/p>\n\n\n\n

Badania dla Fundacji MATIO \u2013 opis wynik\u00f3w 11.02.25<\/p>\n\n\n\n

Ponad 40% Polak\u00f3w przyznaje, \u017ce nigdy nie s\u0142ysza\u0142a o \u017cadnej z o\u015bmiu chor\u00f3b rzadkich, kt\u00f3re pojawi\u0142y si\u0119 w badaniu, tj:<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n